法布雷科幻影视

为撕下罕见病“隐形杀手”的标签，省级专家走进基层“播撒种子”

“我的症状并不典型，没有皮肤角质瘤、无汗少汗、手脚疼痛等表现，也没有特别的不适，所以花了很长时间、走了不少弯路才确诊为法布雷病，到后来心脏、肾脏等器官都受到严重的损害，需要做手术……”在近日广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会“基层行”活动走进汕头的

九部门发文支持鼓励用人单位提供托育服务9月16日，商务部等9部门印发《关于扩大服务消费的若干政策措施》。其中指出，有条件的地方可结合实际对普惠托育机构给予场地支持和适当运营补助。支持有条件的幼儿园招收2～3岁幼儿，发展社区嵌入式托育、家庭托育点，鼓励用人单位提

2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。

9月6日，2025中部地区心血管论坛暨第二十一届河南省心血管诊疗新进展大会之临床诊疗思维训练营——罕见疑难篇论坛在郑州顺利召开。作为聚焦心血管罕见疑难疾病诊疗的专业平台，论坛汇聚国内权威专家，围绕爆发性心肌炎、心衰、继发性高血压、法布雷病及肺动脉高压等疑难疾病

2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。

近日，四川至善唯新生物科技有限公司（以下简称“至善唯新”）宣布，其自主研发的中国首款法布雷病基因治疗药物ZS805注射液正式获得美国食品药品监督管理局（FDA）的临床试验默示许可。这是该药物继2024年获得中国国家药监局批准开展临床试验后取得的一大重要进展，标

此次企业总部的落户，不仅标志着睿健医药在技术创新与产业升级赛道上开启新征程，更将为生物城深耕细胞和基因治疗细分领域注入强劲动力，推动生物医药产业高质量发展。

由上海市医学会、上海市医学会心血管病分会主办，上海市近三十家医院共同承办的第十九届东方心脏病学会议（OCC 2025）将于2025年5月29日-6月1日在上海世博中心举行。东方会将继续秉承“开放、创新、合作”的办会宗旨，全面展现国内外心血管病学领域的最新进展，

5月26日，上海市卫健委网站发布消息称，近日，上海市卫生健康委员会等八部门关于印发《2025年上海市深化医药卫生体制改革工作要点》的通知（下称《通知》），其中不仅提及深化以公益性为导向的公立医院改革，还提及扩大医疗领域高水平对外开放，推进药耗招采提质扩面，加快

5月26日，上海市卫健委网站发布消息称，近日，上海市卫生健康委员会等八部门关于印发《2025年上海市深化医药卫生体制改革工作要点》的通知（下称《通知》），其中不仅提及深化以公益性为导向的公立医院改革，还提及扩大医疗领域高水平对外开放，推进药耗招采提质扩面，加快

50%的罕见病早在婴幼儿时期就已发病，其危害值得全社会高度重视。随着罕见病国家目录的问世，从地方到医学界都做出了诸多努力，现在，就让我们一同关注儿童罕见病发病率排名的情况。