为撕下罕见病“隐形杀手”的标签，省级专家走进基层“播撒种子”
“我的症状并不典型，没有皮肤角质瘤、无汗少汗、手脚疼痛等表现，也没有特别的不适，所以花了很长时间、走了不少弯路才确诊为法布雷病，到后来心脏、肾脏等器官都受到严重的损害，需要做手术……”在近日广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会“基层行”活动走进汕头的
法布雷
九部门发文鼓励用人单位提供托育服务，并按相关规定给予政策支持
九部门发文支持鼓励用人单位提供托育服务9月16日，商务部等9部门印发《关于扩大服务消费的若干政策措施》。其中指出，有条件的地方可结合实际对普惠托育机构给予场地支持和适当运营补助。支持有条件的幼儿园招收2～3岁幼儿，发展社区嵌入式托育、家庭托育点，鼓励用人单位提
从250万港元天价药到年付3万元 一名法布雷病友会会长的生命突围
2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。
这场论坛藏着“心”答案！
9月6日，2025中部地区心血管论坛暨第二十一届河南省心血管诊疗新进展大会之临床诊疗思维训练营——罕见疑难篇论坛在郑州顺利召开。作为聚焦心血管罕见疑难疾病诊疗的专业平台，论坛汇聚国内权威专家，围绕爆发性心肌炎、心衰、继发性高血压、法布雷病及肺动脉高压等疑难疾病
从绝望到希望：全国法布雷病友会会长讲述自己的生命突围
2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。